|
“The first two ultra sound studies as if did not show any disorders. The third one was done in another medical center on the 32nd week of pregnancy. And it was too late… Afterwards, hospital, multiple examinations and tests, two additional ultrasounds followed. And so… the hope died… one chance out of 2000 fell on my baby…”- from Veronika’s diary, Ksusha’s mom.
About a baby girl and a great miracle.
Ksusha was born on September 5, 2006 (3300 g & 50 cm). She began to breathe after some reanimation manipulations.
On the 8th of September the surgery on myelocele was done. Two weeks the baby spent in reanimation department, and then was moved to another hospital for aftercare. In one month after the delivery the newborn with her mother were at home.
Diagnosis at discharge – condition after myelocele elimination, congenital hydrocephalus, paresis of lower part of the body.
After the discharge the baby was getting hardly any medical treatment or consultations. The maximum her parents succeeded to get from the local medical specialists is brain ultrasound, which showed the progress of hydrocephalus, and the X-rays of hip-bones. The parents were told the surgery on hydrocephalus was not needed and in any case to get a quote from the Ministry of medicine for the surgery there should be a brain-growth as well.
Since it was clear that in Saratov, where the family lived at that moment, it was not possible to receive neither qualified examination and diagnostics nor treatment or rehabilitation, the parent tried to reach the Moscow clinics themselves. There was a chance to get to Russian Children Clinical Hospital, but the results of tomography should have been submitted. Such tomography could not be done in Saratov city due to lack of qualified specialists.
At last, the children’s doctor Zinenko D.Yu. in the hospital named after Speranskogo, who was curing children with same diagnosis under the program “Operation Hope”, agreed to help Ksiusha. The decision of Ministry of medicine for examination and hospitalization was received overcoming a lot of obstacles.
In February 2007 the tomography showed the hydrocephalus was not progressing, and there was a possibility of it’s compensation. Doctors decided to postpone the surgery. During the next 4 months the parents with the baby travelled to Moscow for examinations in the hospital. On the scheduled consultancy in June 2007 the tomography showed that the illness began to progress and the immediate decision on the surgery was made.
The surgery made on June 21, 2007 was successful, the pressure went done, and the little one obviously felt better. She started to hold her head and SMILE.
The endless attempts of Ksusha’s parents to achieve good rehabilitation for their daughter in Saratov failed. To provide the adequate medical care, rehabilitation etc for the girl, the family decided to move to Moscow where they were promised to get it. (The family sold all they possessed - a 2-room flat, dacha and a car in Saratov and bought a room in Moscow).
There was a long, hard, but so necessary and so desired way to recovery ahead. But all efforts to place the girl for rehabilitation, consultancy on musculoskeletal system, eyesight improvement and other failed. All rehabilitation centers which were addressed refused to accept the baby on various pretexts.
Now the only chance left for Ksusha to survive, get the feeling of her legs, find out about the great world around her is to send the baby girl for examination and future treatment out of Russia.
One of the German clinics gave the positive answer - they are ready to start the complex rehabilitation. But, together with the answer, the impressive calculation for so desired examination, medical cure & reabilitation was received.
“… I would like to say the only thing: somewhere deep in my heart I always knew she WILL live. And despite she has serious health problems, I am fortunate to have my little Ksusha, my beloved daughter, for the sake of her happiness I live…”
PLEASE, HELP KSUSHA!
Let the girl stand up and make first steps to her mum and dad.
HOPE OF HER PARENTS, MEDICAL EFFORTS AND YOUR SUPPORT WILL MAKE THE MIRACLE TRUE. THE LITTLE GIRL WILL LIVE….
|
«Первые два УЗИ якобы ничего не показали. Третье мы делали в другом медицинском центре, где все и узнали... узнали слишком поздно в 32 недели. Потом больница, многочисленные анализы и обследования, еще два дополнительных УЗИ. И все… надежда умерла... Один случай из двух тысяч, который пал на нашу малышку…» - из дневника Вероники, мамы Ксюши.
О маленькой девочке и большом чуде.
Ксюша родилась 5 сентября 2006 года, 3300, 50 см. Задышала она не сразу, после недолгих реанимационных мероприятий.
8 сентября была проведена операция по удалению спинно-мозговой грыжи. Две недели малышка провела в реанимации, затем ее перевели в другую больницу на долечивание. Через месяц после рождения новорожденная и ее мама были дома.
Диагноз при выписке - состояние после операции грыжесечения, врожденная гидроцефалия, нижний вялый парапарез, частичная дисфункция тазовых органов.
Лечения и консультаций специалистов за период после выписки ребенок практически не получал. Максимум, что удалось добиться родителям девочки - УЗИ головного мозга, которое выявило еще большее расширение желудочков головного мозга, и рентген костей таза. Родителям сказали, что операция по шунтированию головного мозга, под вопросом, а кроме того, получить квоту от Министерства здравоохранения можно только при наличии еще и опухоли.
Поскольку, в Саратове, где на тот момент проживала семья, не возможно было получить ни квалифицированного осмотра и диагностики, ни лечения и реабилитации, родители начали сами искать выходы на Москву. Сначала была надежда попасть в РДКБ. Но оказалось, что для консультации необходимо иметь результаты МРТ головного мозга. В Саратове провести это обследование оказалось невозможным из-за отсутствия квалифицированных анестезиологов.
В больнице им. Сперанского нашелся врач, Дмитрий Юрьевич Зиненко, давно работающий с детишками с подобными диагнозами по программе "Операция Надежда", который согласился помочь Ксюше.
С большим трудом удалось добиться разрешения Минздрава на обследование и госпитализацию.
В феврале 2007 года проведенная томограмма головного мозга показала, что гидроцефалия не прогрессирует и возможна ее компенсация. Консилиумом врачей операцию было решено отложить. В течение 4 последующих месяцев родители с ребенком приезжали на обследование в больницу. На очередной консультации в июне 2007 года компьютерная томограмма головного мозга показала, что заболевание начало прогрессивать, медлить с операцией нельзя.
21 июня 2007 года была проведена операция по шунтированию головного мозга. Операция прошла успешно, шунт прижился, давление снизилось, малышке реально стало легче. Она начала удерживать голову и УЛЫБАТЬСЯ.
Бесконечные попытки родителей Ксюши добиться профессиональной реабилитации для дочери в Саратове не принесли успеха. Чтобы обеспечить ребенку адекватное медицинское наблюдение, реабилитацию и т.д., семья решила переехать в Москву, где им все это обещали. (Семья продала все, что имела – 2х комнатную квартиру, дачу, машину и приобрела комнату в Москве).
Впереди был долгий, нелегкий, но такой необходимый и желанный путь к восстановлению здоровья. Но все попытки родителей устроить девочку на реабилитацию, консультацию по поводу проблем с опорно-двигательным аппаратом, по поводу зрения ребенка и т.д. не увенчались успехом. Все реабилитационные центры в которые они обращались под разными предлогами отказались принять ребенка.
Сейчас единственный шанс для Ксюши пережить, почувствовать свои ножки, раскрыть прекрасный окружающий мир - отправить малышку на обследование и последующее лечение за пределы России.
Одна из германских клиник дала положительный ответ – они готовы начать комплексную реабилитацию. Но, вместе с положительным ответом был получен внушительный счет на оплату так необходимых ребенку медицинских услуг по обследованию, лечению и реабилитации.
«…Хочу сказать только одно: в глубине души я все же знала, что она БУДЕТ жить. И не смотря на то, что у нее серьезные проблемы со здоровьем, я счастлива, что у меня есть моя Ксюшенька, моя любимая доченька, ради счастья которой я живу…»
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ КСЮШЕ!
Пусть девочка поднимется и сделает свои первые шаги навстречу маме и папе.
ВЕРА РОДИТЕЛЕЙ, УСИЛИЯ МЕДИКОВ И ВАША ПОДДЕРЖКА СДЕЛАЮТ ЧУДО БЫЛЬЮ. МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА БУДЕТ ЖИТЬ... |
